2025年12月,吉青社工来到桐桐的家中,桐桐(化名)告诉社工:“现在我每天都会按时测血糖,也愿意和妈妈分享生活的趣事了。”16岁的桐桐坐在窗边,手里拿着血糖检测记录册,脸上露出了久违的笑容。谁能想到,这位如今开朗健谈的女孩,曾因一型糖尿病陷入“拒绝治疗、逃避上学”的深渊,而改变她人生轨迹的,正是长春市重病青少年群体关爱救助专项社工服务项目的专业帮扶。
时间回到2023年,彼时正读初三的桐桐面临人生重要的中考节点,一场突如其来的疾病却打乱了她的生活。因频繁出现口渴、乏力等症状,在学校一度出现虚脱晕倒,紧急送医后,桐桐被确诊为一型糖尿病,不仅需要长期注射胰岛素,更曾多次因酮症酸中毒紧急进入ICU抢救。
“为什么偏偏是我?”确诊消息如同晴天霹雳,让原本成绩优异的桐桐陷入巨大的心理落差。中考临近,同学都在全力冲刺,她却要在医院与学校间奔波,治疗的痛苦、对病情的恐惧,让她逐渐产生抗拒情绪——拒绝按时服药、故意吃高糖食物,甚至与劝说她的父母、医生发生激烈争执。
雪上加霜的是,受病情和情绪影响,桐桐在中考中发挥失常,同班同学纷纷考入理想高中,她却只能进入一所中专。“感觉自己的人生彻底完了。”巨大的落差感让桐桐彻底封闭自己,不仅拒绝前往中专报到,还常常把自己锁在房间里,不愿与外界交流,这个曾经阳光的家庭也因此被阴霾笼罩。
2024-2025年度长春市重病青少年群体关爱救助专项社工服务项目启动后,吉青社工通过医院转介,了解到桐桐的困境。经过多次入户走访、与桐桐父母及主治医生沟通,社工为桐桐梳理出“健康管理、心理疏导、社会融入”三大核心需求,并量身定制帮扶方案。心理疏导则是帮扶的关键环节。社工没有一开始就劝说桐桐“要积极”,而是每周定期上门,从她感兴趣的动漫、美妆话题切入,慢慢拉近与她的距离。

今年秋天,社工带着桐桐和她的妹妹来到中泰海洋世界,看着透明水箱里游弋的海洋生物,桐桐眼中重新闪烁起光芒。这是她确诊糖尿病后,第一次走出家门参与户外活动。在互动体验区,桐桐还亲手触摸了海星,和妹妹一起拍摄了纪念照片,久违的笑声回荡在展馆里。

这次游玩成为桐桐心态转变的“转折点”。此后,她不仅主动按时监测血糖,还在社工的鼓励下,加入了动漫社团,通过cosplay结识了志同道合的朋友。“社团活动让我觉得,我和其他同学没什么不一样,大家都喜欢同样的角色,会一起讨论剧情。”桐桐说,现在她每天都会主动和父母分享生活中的趣事,还会帮妈妈做家务,家庭氛围也变得温馨起来。
桐桐的转变,是长春市重病青少年群体关爱救助专项社工服务项目的一个缩影。截至目前,该项目连续开展三年,已为累计79名重病青少年提供定制化帮扶,通过“健康支持+心理疏导+资源链接”的专业服务,帮助他们走出困境、重拾信心。正如项目社工所说:“每一个重病青少年都像一颗暂时蒙尘的星星,我们要做的,就是用爱与专业拂去尘埃,让他们重新闪耀光芒。”(张瑶)

